20代半ば、ある日突然痛みに襲われました。9か月後に脳脊髄液減少症と診断されました。治療を受ければ治ると期待してから早10年、24時間365日の絶え間ない痛みと向き合い得たことを率直にお伝えできればと思います。症例数が少ない、研究間もない等の理由から社会制度の狭間でもがく類似の状況下にある7000疾患700万人の生きるの後押しを進めています。期待し過ぎず、でも諦めないでほしいそんな気持ちで取り組んでいます。

今、日本社会は潔癖症。人の些細な失敗や腹黒さを誇張して責め立て、あるいは解釈の違いをあたかもものすごく悪いものとして位置付けて攻め倒そうとする風潮に溢れています。人は誰でも自己かわいさゆえの利己心や多少の腹黒さを抱いています。人を攻める行為は、自分自身の弱さを棚に上げて行われます。この自己を顧みない行き過ぎた正義主義が、現代社会におけるいじめの多さやウツの方の増大の主要因になっていると感じます。みんなちがって、みんないい。私には視覚障害がありますが、日本は30年前より随分障害者に優しい社会になりました。違いを認め合うとは何なのか、みなさんとお話ししたいと思います。


 生まれてから今までの人生を語ります。ホームレス時代の事を中心に。

視覚障害者が、どうやって本を読むか、みなさんは知っていますか?もちろん活字の本を読むことはできません。ボランティアが作った点字や音声の本を利用しています。人気のあるのは、週刊誌や小説です。視覚障害者が「読書」から得られる楽しみの大きさは、健常者以上です。1980年代末、点字図書の製作がコンピュータ化されました。21世紀に入ると、音声 図書の製作もコンピュータでできるようになりました。2010年に、それらのデータを蓄積したインターネット・ライブラリーが発足しました。現在では、視覚障害者 はコンピュータを通し、読みたい本を自分で検索し、目当ての本をダウンロードして読むことができるようになりました。しかし、まだまだ、コンピュータ操作がで きる視覚障害者が少なく、課題はたくさんあります。点字図書館の役割について、あなたにお話ししたいと思います。